Dat is maar goed, want ze heeft veel slechte periodes gekend. Reeds op haar zestiende werd bij haar reumatoïde artritis vastgesteld. “Het begon met stijve handen en voeten. Na bloedonderzoek belde de doktersassistente met de mededeling: ‘de arts wil jou en je ouders spreken, want je hebt reuma’. Waarop ik laconiek reageerde met een: ‘O.k., tot straks.’ Pas toen ik merkte dat mijn moeder enorm schrok van de mededeling, besefte ik dat het redelijk heftig was.”

En heftig was het. Al snel kon ze door de pijn en stijfheid haar eigen haren niet meer kammen, had hulp nodig bij het aankleden, sliep weinig, kon zelfs nauwelijks meer lopen. “Na het uittesten van verschillende medicatie ging het beter en kon ik zelfs mijn dansen oppakken. Beweging is goed voor reumapatiënten, maar ik ging over mijn grens en de dansdocente heeft mij letterlijk uit haar les moeten sturen om me te doen beseffen dat het niet meer verantwoord was.”

Relatie en zwangerschap

Ten tijde van de diagnose had Nina al een relatie met haar huidige echtgenoot. “Gelukkig”, zegt ze achteraf. “Je bent afhankelijk van je partner, moet in slechte periodes voor alles hulp vragen en dat valt niet mee.  Als ik op latere leeftijd een relatie had gekregen, had ik dat heel moeilijk gevonden. Nu zijn we er samen groot mee geworden”

Zwanger worden was niet vanzelfsprekend. “De grote vraag voor mij was hoeveel kans de baby zou hebben op reuma. Dat is 10% meer dan een ander. Het antwoord van de arts vergeet ik nooit. Hij zei: ‘Je kunt het ook omdraaien. Je hebt 90% kans op een kindje zonder reuma.’ Voor mij was dat doorslaggevend. Voordat ik zwanger werd, moest ik stoppen met medicijnen en dat is lastig. Gelukkig was ik snel in verwachting en die periode was fantastisch. Ik gebruikte weinig medicijnen en had nauwelijks last. Daarom startte ik na de bevalling niet direct met medicatie, tegen het advies van de arts in. Dat heb ik geweten: er volgde een enorme terugslag. Ik kon zelfs de baby niet vasthouden.”

Gedisciplineerd leven

Inmiddels is ze 49 jaar en het gaat heel goed. “Al een paar jaar heb ik medicijnen waarop ik het heel goed doe. Ik heb meer energie en heb nieuwe passies gevonden, zoals meditatie, schilderen en yoga. Daarnaast ben ik happy als ik mijn eigen huishouding kan doen, weliswaar met mijn lieve man en twee prachtige zoons.” Toch is haar leven niet te vergelijken met anderen van haar leeftijd. “Ik heb het idee dat ik in slow motion leef”, geeft ze aan. “Mijn geest voelt gevangen in een lichaam met beperkingen. Zodra ik te veel hooi op mijn vork neem, word ik teruggefloten. Discipline is het sleutelwoord."

Reumapanel

Nina neemt deel aan het reuma-patiëntenpanel van het Maasstad Ziekenhuis. “Hierbij wordt de ervaringskennis van de patiënt ingezet, bijvoorbeeld bij Valued Based Health Care, waardegedreven zorg. Het is leuk om daarover te brainstormen met artsen, verpleegkundigen en patiënten. Er  bestaan verschillende soorten reuma en ook totaal verschillende patiëntenwensen.”

Controle

Door gebruik van de huidige medicijnen, die het immuunsysteem verlagen, weet ze dat ze meer kans heeft op andere ontstekingen. Hier moet ze alert op zijn en op tijd aan de bel trekken. “Eens per drie maanden ga ik naar het Maasstad Ziekenhuis voor controle, de ene keer bij de reumatoloog, de andere keer bij de physician assistant. Er wordt een DAS-score bijgehouden: een meting van aantal gezwollen en pijnlijke gewrichten, bloedwaarde en je algehele bevinding. Indien nodig worden verdere onderzoeken gedaan. Ik ervaar het contact met de verpleegkundige en arts als erg prettig omdat ze naar mij als mens kijken en niet alleen als patiënt.”